Überall in Deutschland fehlen Ambulanzen für volljährige Mukoviszidose-Patienten. Das soll sich jetzt mit einer Petition an den Bundestag ändern.

Immer mehr von der Erbkrankheit Mukoviszidose betroffene Patienten erreichen heute das Erwachsenenalter. In der medizinischen Versorgung spiegelt sich das aber nicht wider. Denn vielerorts werden erwachsene Patienten weiterhin in Kinderkliniken behandelt. Allerdings ist nicht einmal diese Regelung sicher: So dürfen zum Beispiel in Erlangen aufgrund eines Beschlusses des Zulassungsausschusses erwachsene Mukoviszidose-Patienten nicht mehr in Kinderkliniken behandelt werden. Spezielle Mukoviszidose-Ambulanzen fehlen jedoch zumeist.

Zahl der Mukoviszidose-Betroffenen steigt

Laut dem Vorstandvorsitzenden des Mukoviszidose e. V. Stephan Kruip ist die medizinische Versorgung in Deutschland nicht sichergestellt: „Wir haben daher eine Petition gestartet, damit die Politik sich mit diesem Versorgungsnotstand beschäftigt. Wir fordern eine ausreichende Finanzierung der Mukoviszidose-Behandlung, damit Betroffene deutschlandweit eine qualitätsgesicherte Therapie bekommen.“ Die Situation könnte sich in Zukunft noch weiter verschärfen: Eine Studie des Europäischen Mukoviszidose-Registers ergab, dass die Anzahl der Kinder mit Mukoviszidose bis 2025 um etwa 15 Prozent ansteigen wird. Die der Erwachsenen sogar um 50 Prozent.

Teure Behandlung von Patienten

Knackpunkt ist die Finanzierung der Mukoviszidose-Ambulanzen: Die durchschnittlichen Kosten pro Patient liegen im Jahr bei über 200.000 Euro. Diese Zahl ergibt sich vor allem aus den teuren Medikamenten. „Es müssten lediglich 0,9 Prozent dieser Kosten angewendet werden, um eine angemessene Vergütung für die ambulanten Zentren zu gewährleisten“, erklärt Kruip. Die Petition an den Bundestag soll nun sicherstellen, dass dieser Missstand behoben wird. Mitzeichnen ist bis zum 17. Februar möglich.

Mehr Informationen finden Sie auf der Homepage des Mukoviszidose e. V.

Petition des Mukoviszidose e. V. an den Bundestag