Die meisten jungen Patienten mit angeborenen Herzfehlern schätzen ihre Gesundheit als gut bis sehr gut ein und fühlen sich im Alltag kaum beeinträchtigt. Oft wird deswegen die notwendige Gesundheitsvorsorge vernachlässigt.

Fehleinschätzung kann zu gefährlichen Folgekrankheiten führen

Eine Studie des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler befragte fast 600 Patienten im Alter zwischen zehn und 30 Jahren sowie über 200 betroffene Eltern und kam zu folgenden Ergebnissen: Eltern beurteilten die Gesundheit ihrer Kinder sogar noch besser als diese selbst. Nur gut sechs Prozent der jungen Patienten nutzten Hilfsangebote wie Sozialarbeiter oder Psychologen. Auffällig war, dass diese kleine Patientengruppe ihre Gesundheit und ihre alltäglichen Schwierigkeiten realistischer als der Durchschnitt einschätzte.

„Grundsätzlich ist es sehr erfreulich, dass die Patienten ihren Gesundheitszustand so positiv bewerten“, erläutert Paul Helm, Psychologe und Studienautor. „Trotzdem hat uns das Ergebnis auch beunruhigt. Schließlich geht es um schwere chronische Erkrankungen, die […] eine kontinuierliche medizinische Versorgung erfordern.“ Eine Fehleinschätzung zieht eine Vernachlässigung der Gesundheitsvorsorge nach sich und kann zu schweren Folgeerkrankungen führen.

Hilfe annehmen ist nicht uncool

Insbesondere die Gruppe der Jugendlichen liegt falsch bei der Beurteilung ihrer Gesundheit. Ein Grund könnte die Angst vor Ausgrenzung durch Altersgenossen sein. Die Wissenschaftler der Studie nehmen auch an, dass Patienten und Eltern aus Angst vor Stigmatisierung keine Psychologen oder Sozialarbeiter aufsuchen. Ulrike Bauer, Ärztin und Geschäftsführerin des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler, wünscht sich, „in den Köpfen fest zu verankern, dass es alles andere als schwach, verrückt oder uncool ist, sich professionelle Hilfe zu holen.“ Dies sei laut Bauer der Schlüssel zu einer guten Lebensqualität.

Quelle: Deutsches Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung

Weiterführende Hinweise: Adressen von Unterstützungsangeboten gibt es beim Bundesverband Herzkranke Kinder e. V.